Entrevista a Ana y Víctor, de Caminar sin gluten, en el Día Nacional del Celíaco

Ana Mª Camarasaltas y Víctor M. Damián son las almas voluntariosas que dan vida a Caminar sin gluten, un blog puntero en España entre los dedicados íntegramente a difundir información acerca de la enfermedad celíaca: noticias, eventos, recetas sin gluten, etc. Por eso hoy, día 27 de mayo, al celebrarse el «Día Nacional del Celíaco», hemos querido aportar nuestro granito de arena en el apoyo a este colectivo, a través de una entrevista a estos dos amigos de Cocina.es que arroja mucha luz sobre la celiaquía, y cuya lectura recomendamos tanto a celíacos, como a no celíacos.

Ana y Víctor, ¿quienes sois y qué hacéis por los celíacos?

Somos una familia a la que, tras muchos años de padecer una «enfermedad desconocida», y vagar tanto por la medicina oficial, como por las llamadas alternativas, se nos diagnosticó la celiaquía en tres de los componentes: madre (celiaca sintomática), hijo (celiaco asintomático) e hija (celiaca latente).

Por los celíacos, lo único que intentamos hacer desde siempre, y sobre todo desde que comenzamos a publicar en nuestro blog, es ayudarles en lo que podemos, ya sea mediante recetas, informando de locales donde podemos comer con seguridad, de productos sin gluten, y sobre todo divulgando la celiaquía a través del blog y los encuentros de bloggers (Navarra Gourmet y Tapas&Blogs…). Y también con la participación de nuestros hijos, que entre otras cosas presentaron en la universidad un trabajo llamado “Una vida sin miga” para ayudar a la divulgación.

 

¿Qué es la celiaquía?

Es una intolerancia permanente del organismo al gluten, que es a su vez un complejo de proteínas, compuestas principalmente por las gluteninas y prolaminas, siendo la ingesta de algunas de estas últimas, las que afectan al organismo de los celíacos. Se encuentran en algunos cereales, siendo los más importantes: el trigo, la cebada, el centeno, el triticale y la avena.

El problema de los celíacos es que nuestro sistema inmunológico, en lugar de atacar al alimento, ataca a nuestro propio organismo (intestino delgado). Y es que al intentar absorber la más mínima cantidad de gluten, se produce una reacción autoinmune, que muchas veces y dependiendo del tipo de celiaquía, no se manifiesta inmediatamente, pero no por eso deja de dañar nuestra flora intestinal, y por tanto la absorción de sales minerales y vitaminas, necesarias para el perfecto funcionamiento de nuestro cuerpo; y estas carencias derivan en enfermedades autoinmunes.

¿El celíaco nace o se hace? ¿Se puede desarrollar la celiaquía a cualquier edad?

Esta es una pregunta compleja, ya que se puede ser celíaco desde nacimiento, y también se puede estar genéticamente predispuesto y desarrollarse en cualquier momento de nuestras vidas.

Lo cierto, es que la causa de esta enfermedad es aún desconocida, pero en su desarrollo contribuyen tanto factores genéticos (HLA, DQ2 y DQ8), ambientales (gluten) e inmunológicos.

¿Cómo puedo saber si mis hijos son celíacos?

Ahora existen varios métodos, pero lo primero es hacer una analítica, para confirmar el aumento de la población de linfocitos intraepiteliales, y posteriormente una gastroscopia para comprobar el estado de la flora intestinal, ya que el contacto de la mucosa intestinal con el gluten produce daños en la flora intestinal o hasta la atrofia de las vellosidades, por lo que es conveniente una biopsia. Pero esto quienes lo conocen son los médicos, que además tendrían que hacer análisis genéticos a los familiares directos de los nuevos celíacos diagnosticados.

¿Cómo afecta la enfermedad celíaca en la realidad cotidiana?

Tenemos que pensar que vivimos en una “sociedad del trigo”, donde casi todas las celebraciones o fiestas se realizan de forma gastronómica, y casi siempre con la presencia de pan. A partir de aquí, existen distintas afecciones según la edad del celíaco, así como si se lo han diagnosticado de niño, joven o adulto. Por no extendernos, simplemente señalaremos que en muchos casos los celíacos nos sentimos “distintos” y muchas veces “discriminados socialmente” y también “discriminados económicamente”, ya que el elevado precio de los productos básicos, supone una media de gasto de 1.600 euros/anuales por cada celíaco.

Si lo desean, solamente hagan una comprobación: cuando acudan a su bar, cafetería o restaurante habitual, digan que les han diagnosticado celiaquía, y que necesitan comer sin gluten, y observen la reacción y el conocimiento de quienes les atiendan. Por otra parte, fíjense en las máquinas expendedoras o de vending, y comprueben qué podemos tomar los celíacos. Verán que casi siempre, nada de nada. Por no decir en los restaurantes de las universidades, empresas públicas y privadas. Y lo más sangrante, tampoco en la mayoría de restaurantes o cafeterías de los hospitales a los que tenemos que acudir. Antes de la crisis, éramos casi los únicos que íbamos con nuestra tartera a todas partes.

¿Es fácil ser celíaco en España con respecto al resto del mundo?

Ahora, la verdad es que es más sencillo que hace unos años, ya que existen más productos y algo más de sensibilidad, aún así, falta mucho camino por recorrer y sobre todo más apoyo de las administraciones públicas, tanto autonómicas como nacionales, ya que en este caso sí que existen celiacos de primera o tercera categoría, según en que comunidad autónoma se resida.

Existió un momento, en el año 2008, siendo ministro de sanidad y consumo Bernat Soria, en que se promovió un Real Decreto que hubiera supuesto un gran avance para todo el colectivo celíaco, pero el Parlamento Europeo entendió que no se podía aprobar, y realizó una ley muy descafeinada que entrará en vigor en enero del 2012.

Si nos comparamos con el resto de países europeos, podemos fijarnos por ejemplo en Italia, donde los alimentos aptos para celíacos son tratados como medicamentos, ya que al fin y al cabo, nuestra alimentación es nuestra medicina.

Soy celíaco y quiero salir a cenar a un restaurante con mi pareja: ¿qué debo hacer y qué no debo hacer?

Lo primero, informarse de los restaurantes que conocen esta enfermedad, consultar las webs de asociaciones de celiacos (FACE y SMAP), así como distintos blogs escritos por celíacos donde se publican restaurantes que conocen nuestra problemática (Infoceliaquía, Cocina Fácil Sin Gluten, La Maleta del Celíaco, etc.), y siempre llamar con antelación reservando mesa e informarse bien.

¿Es difícil hacer la compra para un celíaco?

Hace tiempo era mucho más difícil que ahora, ya que gracias sobre todo a la aparición de la conocida cadena de supermercados Mercadona, la compra es mucho más sencilla para los celíacos. Lo lamentable es que muchas otras empresas, han tenido que ver como esta cadena mejoraba económicamente para comprobar algo que los celíacos llevábamos diciendo mucho tiempo, y que es algo tan simple como que el diagnóstico de la celiaquía en un miembro de la familia, supone el cambio radical de compra, y la adquisición por parte de familiares y amigos de muchos productos sin gluten. Ahora, existen algunas otras empresas preocupadas por los celíacos.

¿Existe una verdadera conciencia social, empresarial e institucional, del significado de la celiaquía y de lo que supone?

La verdad es que en los últimos años, y según nuestra opinión a partir de la publicación y divulgación del Manifiesto Celíaco en el año 2007, así como la aparición de personas que a través de foros y blogs de celiacos, hemos ido divulgando la celiaquía, y por supuesto, sin menospreciar la labor de muchas asociaciones de celíacos, va existiendo una mayor conciencia social.

Por otra parte, los celíacos también le debemos mucho a los ya mencionados Supermercados Mercadona, ya que desde sus inicios han apoyado a los celíacos, poniendo a nuestra disposición gran variedad de alimentos con un logo característico «sin gluten» y a un precio de mercado. Y mucha personas, al ver este logo, se han preguntado que significaba eso de «sin gluten».

También, le debemos mucho al apoyo recibido en los blogs gastronómicos, que nos han ayudado divulgando el Manifiesto Celíaco, adaptando recetas a la dieta sin gluten, esforzándose en etiquetar sin gluten, y mostrándonos su sensibilidad hacia los celíacos.

En el día nacional de los celíacos, ¿qué deseo le pediríais a las instituciones?

Que dejen de darnos buenas palabras cuando sus partidos están en la oposición, y luego se olvidan y dan largos silencios cuando gobiernan. Que piensen en los que padecemos esta enfermedad, en lugar de en la presión de esos lobbys de empresas multinacionales de alimentación. Que reflexionen que la celiaquía es una enfermedad crónica y hereditaria y que, por tanto, quienes tienen que tratarnos son las instituciones sanitarias, ya sea a través del Ministerio de Sanidad y Consumo, por una parte, tanto para el correcto etiquetado de los productos, como el control de los mismo, y por supuesto ayudas económicas, al estilo de otros países comunitarios. Sí, entendemos que el control del etiquetado tiene que ser responsabilidad de las administraciones, al igual que el seguimiento y tratamiento de los enfermos celíacos debe serlo de los estamentos sanitarios tanto autonómicos como nacionales.

Y ahora que un grupo de celiacos y familiares (asociados o no) estamos promoviendo la Plataforma para una Ley Celiaca Española, les pedimos que no sea preciso recoger 500.000 firmas para que, ateniéndonos a la legislación española, podamos presentar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) al Congreso, sino que sean los políticos por sí mismos los que nos comprendan, apoyen, redacten y aprueben esta Ley, que es necesaria para todo el colectivo celíaco.

Muchísimas gracias a Cocina.es por esta oportunidad que nos ha dado, y por incluir hoy una serie de recetas sin gluten para celebrar el “Día del Celíaco 2011”, ya que estos gestos hacen que se conozca más sobre la problemática que sufrimos el colectivo celíaco.

Ana y Víctor, Caminar sin gluten

 

Desde Cocina.es, queremos agradecerles a Ana y a Víctor que hayan sido tan amables al dedicarnos su tiempo y concedernos esta interesante y esclarecedora entrevista.